Segundo estimativas da ONU (Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas), h\u00e1 mais de 70 milh\u00f5es de pessoas com TEA (Transtorno do Espectro Autista) no mundo. No Brasil, o n\u00famero de autistas pode chegar a 2 milh\u00f5es, apesar da dificuldade do diagn\u00f3stico, que pode puxar esse n\u00famero para baixo. De acordo com dados divulgados pelo CDC (Centro de Controle e Preven\u00e7\u00e3o de Doen\u00e7as) dos Estados Unidos, uma em cada 50 crian\u00e7as sofre de autismo. A estimativa \u00e9 que 90% dos brasileiros com autismo n\u00e3o tenham sido diagnosticados.<\/p>\n
A fim de reverter esse e outros entraves vivenciados pelos autistas e por suas fam\u00edlias, foi sancionada a Lei N\u00ba 12.764, de 2012, mais conhecida como “Lei Berenice Piana”, que instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Prote\u00e7\u00e3o dos Direitos da Pessoa com transtornos do espectro autista.<\/p>\n
No dia 1\u00ba de dezembro de 2022, o CNJ (Conselho Nacional de Justi\u00e7a) promoveu o Semin\u00e1rio “10 anos da Lei Berenice Piana – conquistas e desafios”, em Bras\u00edlia, para tratar do assunto e celebrar a lei. Entre os temas abordados nos \u00faltimos tr\u00eas pain\u00e9is, o debate discorreu sobre a inclus\u00e3o de pessoas com autismo nas escolas, nos mercados de trabalho e nas pol\u00edticas p\u00fablicas de sa\u00fade.<\/p>\n
No quinto painel, nomeado “Reconhecer capacidades, impulsionar o desenvolvimento: as altas habilidades ou superdota\u00e7\u00e3o em pessoas com autismo”, especialistas abordaram temas como a dupla excepcionalidade, caracterizada pela exist\u00eancia de habilidades superiores em uma ou mais \u00e1reas.<\/p>\n
Na an\u00e1lise do m\u00e9dico neurologista Luis Felipe Coutinho Mones, a Lei Berenice Piana \u00e9 um marco importante na legisla\u00e7\u00e3o ao que se refere aos direitos das pessoas com defici\u00eancia. “A lei tem grande import\u00e2ncia na quest\u00e3o dos direitos das pessoas com autismo e suas fam\u00edlias, j\u00e1 que s\u00e3o consideradas pessoas com defici\u00eancia aos olhos da legisla\u00e7\u00e3o brasileira, desta forma assegurando os seus direitos”.<\/p>\n
Ele acredita que a lei tem um impacto positivo na sociedade ao longo dos \u00faltimos dez anos, sendo que mais pessoas foram conscientizadas sobre o autismo: “As pessoas com autismo e seus familiares t\u00eam um maior apoio legal para tratar seus filhos, para que estes possam ser inseridos na sociedade e ser funcionais na mesma”.<\/p>\n
Pacientes enfrentam desafios com o tratamento nas redes p\u00fablica e privada<\/p>\n
Na vis\u00e3o de Mones, a Lei 12.764 \u00e9 abrangente, principalmente na quest\u00e3o de tratamento e diagn\u00f3stico dos pacientes. Ele observa que muitos pacientes com autismo, mesmo com a lei em vigor, t\u00eam dificuldade no acesso tanto ao diagn\u00f3stico precoce como ao tratamento – o que varia de munic\u00edpio para munic\u00edpio e de estado para estado.<\/p>\n
“De um modo geral, os pais peregrinam por v\u00e1rios m\u00e9dicos at\u00e9 chegar a um diagn\u00f3stico definitivo e, quando finalmente conseguem realizar o diagn\u00f3stico, tem in\u00edcio a jornada do tratamento”, pontua. “No caso da rede p\u00fablica, h\u00e1 uma defici\u00eancia em profissionais para atender \u00e0 demanda. Al\u00e9m disso, h\u00e1 muitos profissionais pouco familiarizados com pacientes com estas caracter\u00edsticas”.<\/p>\n
J\u00e1 na rede privada, prossegue, ao que se refere aos planos de sa\u00fade, s\u00e3o colocados empecilhos para que os pacientes com autismo tenham um tratamento adequado.<\/p>\n
“Muitos conv\u00eanios aceitam somente os seus pr\u00f3prios centros de refer\u00eancia para que os pacientes possam realizar os tratamentos”, afirma Mones. Ele pontua que pouco tempo atr\u00e1s, os planos alegavam que o rol da ANS (Ag\u00eancia Nacional de Sa\u00fade Suplementar) somente dava o direito de certa quantidade de se\u00e7\u00f5es para os pacientes e que, ao extrapolar a quantidade m\u00ednima, elas j\u00e1 n\u00e3o seriam cobertas pelo plano de sa\u00fade. “Devido a isso, muitas fam\u00edlias entram na justi\u00e7a para garantir os direitos dos seus filhos”, diz ele.<\/p>\n
Desinforma\u00e7\u00e3o e diagn\u00f3stico tardio desafiam fam\u00edlias e pacientes com TEA<\/p>\n
O m\u00e9dico neurologista ressalta que o tratamento do TEA custa caro tanto para as fam\u00edlias quanto para o estado e para os planos de sa\u00fade. Apesar disso, ele acredita que o tratamento sai mais barato do que ter um paciente dependente o resto da vida de seus familiares porque, no momento adequado, n\u00e3o foi tratado e conduzido de uma forma assertiva.<\/p>\n<\/p>\n
“Mesmo diante de avan\u00e7os, muitas pessoas ainda n\u00e3o sabem sobre o autismo e nem das suas caracter\u00edsticas, e ignoram que n\u00e3o se deve ter um diagn\u00f3stico definitivo para poder iniciar as terapias, porque o tempo que se perde at\u00e9 chegar ao diagn\u00f3stico definitivo \u00e9 um tempo que n\u00e3o se recupera”, explica Mones. “Quanto antes o diagn\u00f3stico for feito, melhor poder\u00e1 ser o desfecho final para os pacientes e seus familiares”, complementa.<\/p>\n
Familiares de pacientes com TEA merecem aten\u00e7\u00e3o<\/p>\n
Para concluir, o especialista destaca que deveria haver um programa n\u00e3o somente para tratar o paciente com TEA, mas tamb\u00e9m de suporte aos seus familiares que, muitas vezes, apresentam muito estresse – o que tamb\u00e9m acaba refletindo no comportamento da crian\u00e7a com autismo.<\/p>\n
“N\u00e3o \u00e9 raro achar pais que t\u00eam sinais de depress\u00e3o e que n\u00e3o est\u00e3o se tratando ou que acabam n\u00e3o procurando ajuda, pois acabam dando prioridade para o filho”, finaliza Mones.<\/p>\n
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